Según un informe los trabajadores de este sector enfrentan desafíos emocionales, físicos y relacionados con su salud

Nueva York
El informe Datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer 2023 de la Alzheimer’s Association halla que la carga de los cuidadores del Alzheimer y demencia en New York. El nuevo informe publicado hoy muestra que había cuidadores familiares de demencia en el estado en 2022, con proporción y horas de cuidado no remunerado valuadas.
El nuevo informe también revela que los cuidadores de New York al igual que en todo el país enfrentan desafíos emocionales, físicos y relacionados con la salud significativos como resultado de la prestación de cuidado, incluyendo:
- Los cuidadores de demencia reportan tasas elevadas de afecciones crónicas, incluyendo infarto, cardiopatía, diabetes, y cáncer comparado con cuidadores de personas sin demencia o no cuidadores.
- La prevalencia de la depresión es elevada entre cuidadores de demencia al compararse con cuidadores de otras afecciones.
- Setenta y cuatro por ciento de los cuidadores de demencia reportaron que están “algo preocupados” o “muy preocupados” sobre mantener su propia salud desde volverse cuidador.
- En todo el país, el 59% de los cuidadores de demencia reportaron estrés emocional alto o muy alto debido a la prestación de cuidado y el 38% reportaron estrés físico alto o muy alto debido a la prestación de cuidado.
“El informe actual Datos y cifras destaca la carga considerable tanto física como emocional que los cuidadores de New York experimentan al cuidar de alguien con Alzheimer”, dijo Jessica Flores. “Esto subraya claramente la necesidad de apoyo de cuidadores en New York. La Alzheimer’s Association ofrece apoyo local gratuito en nuestro estado incluyendo grupos de apoyo, educación y también la Línea de ayuda de la Asociación. Este apoyo puede ser esencial para cuidadores”.
El informe anual Datos y cifras proporciona una mirada profunda de las estadísticas nacionales y estatales sobre la prevalencia, mortalidad, proporción de cuidado, personal de cuidado de demencia y costos del cuidado de esta enfermedad. Según el informe, hay 6.7 millones de personas de la edad de 65 años y mayores viviendo con demencia del Alzheimer en Estados Unidos.
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Escasez inminente de personal de cuidado directo
El informe actual también halla una escasez de trabajadores de cuidado directo en New York y en todo el país. Los trabajadores de cuidado directo, incluyendo auxiliares de enfermería, asistentes de enfermería, auxiliares de salud en casa y auxiliares de cuidado personal tienen un papel en el cuidado de personas viviendo con Alzheimer y otras demencias en casas privadas, entornos comunitarios como servicios diurnos para adultos y cuidado residencial, asilos de ancianos de enfermería capacitada y otros entornos. Según el informe, unos estimados 1.2 millones de trabajadores de cuidado directo serán necesarios entre 2020 y 2030 — más nuevos trabajadores que en cualquier otra profesión singular en los Estados Unidos.
Aunque harán falta más trabajadores de cuidado directo en los años que vienen, el campo de cuidado de largo plazo ya batalla para llenar posiciones de cuidado directo existentes. La tasa de renovación de personal es alta para este personal — estimada en 64% anualmente para trabajadores de cuidado directo proporcionando cuidado en casa y 99% para asistentes de enfermería en asilos de ancianos, según el informe.
“El informe suena la alarma sobre la necesidad urgente de atraer y retener estos trabajadores esenciales de primera línea”, dijo Jessica Flores. “Estos profesionales valiosos no solo proporcionan cuidado directo a personas viviendo con Alzheimer y otras demencias, sino que son vitales para el apoyo de cuidadores familiares, particularmente para aquellos que proporcionan cuidado en casa”.
El informe actual también examina la capacidad del personal médico esencial para el diagnóstico, tratamiento y cuidado continuo de personas con Alzheimer y todas las demás demencias. Es posible que la escasez de especialistas pronto se vuelva crisis para el cuidado de la enfermedad, especialmente con la reciente aprobación acelerada de la FDA de nuevos tratamientos que apuntan la biología subyacente de esta enfermedad, los cuales están replanteando el paisaje del cuidado de la salud para estos pacientes de etapa temprana o DCL debido al Alzheimer.
Según el informe, la mayoría de los estados, incluyendo New York tendrán que casi triplicar el número de geriatras para cuidar eficazmente de aquellos de 65 años y mayores que se proyectan tener demencia del Alzheimer en 2050.
Informe: hace falta una conversación más temprana sobre preocupaciones cognitivas
Un informe especial adjunto, The Patient Journey In an Era of New Treatments (el camino del paciente en la era de nuevos tratamientos, solo disponible en inglés), ofrece nuevas perspectivas de pacientes y médicos de atención primaria (PCP por sus siglas en inglés) sobre barreras actuales que impiden una discusión más temprana de preocupaciones cognitivas. Los grupos focales revelan que muchas personas con deterioro cognitivo subjetivo (preocupaciones de memoria reportadas por los propios pacientes) no discuten síntomas cognitivos con sus proveedores de cuidado de salud. Informes especiales previos han indicado que muchas personas creen que sus experiencias están relacionadas con el envejecimiento normal, en vez de una afección médica potencialmente diagnosticable.
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Algunas razones para no discutir incluyen:
- A los pacientes les falta el conocimiento y la conciencia de problemas de salud cognitiva.
- Los pacientes tienen una gran tolerancia por sus síntomas, la cual los lleva a retrasar conversaciones con sus médicos.
- Los pacientes esperan hasta que el problema tenga un impacto significativo en sus vidas primero, sugiriendo que el problema es grave y no envejecimiento normal.
Diferentes grupos raciales y étnicos expresan preocupaciones sobre la entrega de cuidado y barreras específicas al cuidado, lo cual influye sus interacciones con proveedores de cuidado de salud. Por ejemplo, los estadounidenses negros, nativos americanos, nativos de Alaska y latinos hispanohablantes prefieren fuertemente enfoques holísticos al tratamiento que minimiza el uso de intervenciones biomédicas o medicamentos recetados.
Los negros, nativos americanos y nativos de Alaska indicaron la presencia de racismo histórico en el campo médico, lo cual ocasiona que muchos individuos sienten que no reciben cuidado ni adecuado ni culturalmente competente. Algunos participantes también indicaron que la desconfianza de su comunidad de los médicos y/o la medicina occidental los previene de hablar con un médico.
Además de la reticencia individual, los grupos focales revelaron que los médicos de atención primaria (PCP) no les preguntan de manera proactiva a sus pacientes sobre problemas cognitivos tampoco.
- Los PCP compartieron que dudan a iniciar conversaciones sobre deterioro cognitivo y esperarán hasta que los familiares lo mencionen.
- Los PCP expresaron preocupaciones sobre cómo se cuidarán de las personas si una evaluación descubre enfermedad de Alzheimer u otra demencia ante la escasez de especialistas y pocas opciones de remisión.
- Los PCP ven a los familiares como compañeros de cuidado influyentes y críticos, en los cuales se cuentan a menudo para iniciar conversaciones sobre problemas de la memoria y la cognición que observan es sus seres queridos, lo cual hace aún más significativo el papel de los cuidadores.
“Tanto los médicos como los pacientes necesitan hacer las conversaciones sobre la cognición como parte rutina de sus interacciones”, dijo Nicole Purcell, D.O., M.S., neuróloga y directora de prácticas clínicas de la Alzheimer’s Association.
Pronóstico del Futuro y Oportunidades
Las últimas dos décadas han marcado un aumento en el desarrollo de una nueva clase de medicamentos que apuntan la biología subyacente y pretenden retrasar la progresión de la enfermedad de Alzheimer.
Aún con este progreso, el acceso a los tratamientos aprobados por la FDA se ha dificultado severamente. La decisión sin precedente de los Centros de Servicios Medicare y Medicaid (CMS por sus siglas en inglés) de no proporcionar cobertura para el pago de los fármacos sin la inscripción de pacientes en ensayos clínicos adicionales continúa siendo una barrera para el acceso a tratamientos para pacientes. Estos son los únicos tratamientos aprobados por la FDA de recibir esta restricción de los CMS.
EL DATO
Según el informe Datos y cifras, lo siguiente es importante para estimular conversaciones con familiares y proveedores de cuidado de salud:
- Es posible que la divulgación y mensajes educativos puedan empoderar a los individuos a buscar ayuda cuando se vuelvan preocupados por problemas cognitivos.
- Las campañas educativas participativas y basadas en la comunidad son otra manera de alcanzar a la gente que pueda creer que sus problemas no son tan graves como para merecer una visita médica.
- Un diálogo entre individuos con preocupaciones cognitivas, sus familias y sus médicos es un paso inicial fundamental en el camino hacia entender la magnitud del problema.
Alzheimer’s Association ofrece una Línea de ayuda 24/7 (800.272.3900) que está disponible los 365 días del año. A través de este servicio gratuito, especialistas y clínicos de nivel de maestría ofrecen apoyo e información confidencial a personas con demencia, cuidadores, familias y el público.
Publicado el 25 de Mayo 2023